海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生但抱有恶意的时热人很少 ，小小的播记她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，妈妈命异样的月亮孩子目光就能少一点 。日前 ，人间
剧中那句“我只是丨生不同颜色的山茶花 ，但我不认命。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，很多人跟我说这就是命 ，中学怎么办 ？一年级的时候，专用墨镜两三百块钱 。他说 ：“如果你戴帽子 ，她不再惧怕别人的注视，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，没有被孤立 。7岁的她可以自在地表达自己 。我心里心疼坏了。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又好奇又害羞，下地铁时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
孩子5岁那年 ，只有她不动笔，一年只能见几次 。一看到孩子就哭 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，没有把孩子拉走 ，我们都愿意尝试 。如果我自己都不能接纳我的孩子，能遇到这样的老师和校长 ，别人愿意看就让他们看。视频火了，高铁、打疫苗的时候必须得出门，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。先天性问题的手术医保不报销 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、甚至有人去摘她的眼镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，世界有五颜六色 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。那天老公说要带我们赶大集 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，回去查了什么是漫展 ，助产士告诉我是个女孩，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人问的时候我选择沉默 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。青岛 、舍不得走开 。我把这些瞬间发布到网上 ，也不敢告诉老师 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，
真正走出来是孩子五个月的时候 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。多好看 。孩子这类先天性问题的手术
，易晒伤 ，”“我只是不同颜色的山茶花
，以前带孩子出门，很长一段时间走不出来
。也一定能跟其他花一样肆意绽放。有小朋友说 ：“哇，我带着她去北京与爸爸团聚
。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，就重新拾起信心 ，我了解不少白化病成年人
，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义
。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
设备也测不出她的真实视力 ，沉默了几分钟 ，不会误以为有传染病 。其实只要给他们机会 ，别的同学在抄板书 ，大多只是好奇 。“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，天很热也包得很紧 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
每次出去复查，都可以被世界温柔以待 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，还有畏光 、
记者 ：从确诊到接受现实，老师给我发照片 ，那我就不去了 。医保一分钱都不报 。只能跑北京 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，每一种颜色都值得盛开。离黑板只有一米远 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在公园被小朋友叫“怪物”，希望每一位“月亮孩子”，好像'小爱莎'公主。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，每半年复查一次 。我记在了心里 ，她又说孩子是白头发，可我不认 。特别治愈 。当时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，工作强度很大 ，了解之后我更加崩溃 ，但只要有一点点帮助 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，会有人看过来 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。已经腰肌劳损 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。可我不认。过年时她做了眼球震颤手术，也让我感同身受 。至少手里有积蓄 ，恶意就会少很多 。他们会很努力 ，我们特别幸运 。以后小学、出生时一头白发 ，”
后来我才知道 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，她的眼球会不停震颤 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，有的人看到会下意识躲开，为了生计 ，她就会问我 ：“妈妈 ，孩子刚会走路 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
更愁的是，“被看见”之后 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我当时完全不懂 ，还伴随视力残疾 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，开一家小店铺也能养活自己 。怀疑是白化病 。很多工作做不了 。现在更多人明白这是白化病 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。白化病不只是头发白 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，孩子爸爸留在北京创业收废品，
“别人说我们丑 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
记者 ：“被看见”之外 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，只能减轻震颤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，你白头发好漂亮 ，护理上有一大堆注意事项。坐在第一排她都看不清黑板 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
但也有特别温暖的时刻 。老师把她的课桌单独挪出来，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，济南 ，最后只能去做盲人推拿 。